Le Voyage intranquille – Accompagner la fin de vie
Marc Hatzfeld et Mireille Destandau (Éditions de l’Aube, mai 2023)
La mort est une affaire qui nous concerne tous, qu’il s’agisse de la nôtre ou de celle de nos proches.
Le vieillissement de la population lié aux progrès de la médecine et de l’hygiène de vie a induit des problématiques nouvelles qui se révèlent massives : l’augmentation très importante du nombre des personnes âgées, le développement de maladies dégénératives invalidantes (cardiovasculaires, neurologiques), la progression des pathologies cancéreuses, et par conséquences des questions immenses de logistique et de qualité de vie (retraite à la maison, Ehpad, soins de suite, soins intensifs, soins palliatifs).
La fin de vie est ainsi un voyage intranquille plein de doutes et de douleurs, avec un sentiment d’urgence inconnu jusque-là, et des surprises que l’on ne sait ni comment saisir ni même comment nommer.
La puissance publique n’a pas ignoré la fin de la vie car elle ne le peut pas, avec l’élaboration de lois successives sur l’éthique face à la mort. Le sujet est toujours d’actualité. Légiférer et règlementer supposent des choix dont le débat public s’empare à l’avance : euthanasie ou non, suicide assisté ou non... Les décisions, par essence manichéennes, apparaissent sans nuances et il n’y a pas débat mais pugilat.
C’est tout le mérite du livre de Marc Hatzfeld et de Mireille Destandau Le Voyage intranquille – Accompagner la fin de vie de nous emmener dans un voyage tout autre au cœur des nuances de la fin de la vie, et surtout de l’accompagnement des personnes dans le dernier parcours de leur existence avec une attention affectueuse et respectueuse.
Ce livre publié aux éditions de l'Aube a été écrit à quatre mains ou à deux voix. La voix de Mireille Destandau, psychologue clinicienne, témoigne des rencontres faites au chevet de patients, saisissant sur le vif des fins de vie captées dans La Maison de Gardanne, centre de soins palliatifs imaginatif, vivace et courageux, qu'elle a contribué à fonder il y a près de trente ans. L'autre voix, celle de Marc Hatzfeld qui est anthropologue, s'appuie sur des entretiens nombreux ainsi que sur l'observation minutieuse des pratiques d'accompagnement saisies dans cette même Maison au fil de dix-huit mois de présence sur le terrain.
Les deux auteurs élargissent l’horizon du lecteur en le renvoyant à des réflexions psychologiques, philosophiques, anthropologiques mais aussi à des romans, des récits, de la poésie et des paroles de patients comme de soignants, d'amis familiers et d'accompagnants divers. Ils évoquent des moments de pratique professionnelle mais aussi des questions, doutes, incertitudes, désirs et audaces qui tracent quelques pistes à ce qu'est le geste d'accompagnement.
Les auteurs souhaitent par cette réflexion contribuer à nourrir l'esprit au cœur du soin : par la poésie, la philosophie, l'art, l'humour.
Un livre magnifique et puissant pour votre méditation cet été.
Michel Bourguignon